¿Qué es una enfermedad rara?
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), una enfermedad es considerada rara cuando el número de personas afectadas es inferior a 5 por cada 10.000.
En todo el mundo hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras que, en su mayoría, tienen una base genética. Estas enfermedades son crónicas graves y pueden ser mortales; aproximadamente el 7% de la población humana está afectada por una enfermedad rara, lo que representa un grupo importante de personas que requieren una atención especializada en la prestación de servicios sanitarios para afrontar su enfermedad. En las últimas décadas, se ha aumentado la atención prestada a los esfuerzos para estimular la investigación, el desarrollo y la comercialización de medicamentos para las enfermedades raras. Aunque ha habido avances en las políticas y aspectos regulatorios, aún se necesitan reformas importantes. ERCAL identifica la importancia de reconocer las enfermedades raras, y trabaja de la mano de asociaciones de América Latina y el Caribe para crear concientización a nivel regional.
Estadísticas
Prevalencia de las Enfermedades Raras en América Latina: (38-63 millones de personas)
Regulaciones
Resolución de la ONU para las personas con Enfermedades Raras: Resolución del 16 de diciembre de 2021:"Abordando los desafíos de las personas que viven con una Enfermedad Rara y sus familias".”
Puntos destacados de la resolución:
1. La inclusión y participación en la sociedad de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.
2. La garantía del acceso universal y equitativo a los servicios sanitarios de calidad sin dificultades económicas.
3. El impulso de estrategias y acciones nacionales.
4. La integración de las Enfermedades Raras en los organismos, programas y prioridades de la ONU.
5. La publicación de informes periódicos de la ONU para supervisar los avances en la aplicación de la resolución.