


Enfermedades raras en América Latina: Diálogo con expertos
Asistentes:
Instituciones:
- Heidi Bjornson representante de Chan Zuckerberg (CZI)
- Stephen Groft, Presidente de Rare Diseases of the Caribbean and Latin America (ERCAL)
- Richard Salvatierra Presidente de la Americas Health Foundation (AHF)
Moderadores:
- Felicitas Colombo Directora de Asuntos Públicos y Gubernamentales de AHF
- Dra. Mariana Rico, Directora Médica de AHF
Patient Associations:
- Luciana Escati Peñaloza, Argentinean Federation of Rare Diseases (FADEPOF).
- Antoine Daherm, Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS).
- Alejandro Andrade, Chilean Federation of Rare Diseases (FECHER).
- Diego Gil Cardoso, Colombian Federation of Rare Diseases (FECOER).
- Jesús Navarro, Mexican Organization for Rare Diseases (OMER).
Resumen del evento - Enfermedades Raras en América Latina: Un diálogo con expertos
Existen más de siete mil Enfermedades Raras en el mundo y la mayoría de ellas tienen una causa genética. Según Orpha.net, aproximadamente entre el 4% y el 8% de la población mundial vive con un diagnóstico de enfermedad rara, lo que se traduce en 300 millones de personas. Esto representa un grupo importante de personas que requieren atención especializada en la prestación de servicios sanitarios. En las últimas décadas, se ha prestado mayor atención a los esfuerzos por estimular la investigación, el desarrollo y el acceso a los medicamentos para las Enfermedades Raras. Aunque se han producido avances en las políticas públicas y en los marcos regulatorios, todavía son necesarias varias reformas.
Actualmente, los datos sobre Enfermedades Raras en América Latina son escasos, la población de América Latina y el Caribe según el Banco Mundial es de 652.276.325 (650 millones de personas). Con base en estos datos, se estima que entre 26 y 52 millones de personas viven con una Enfermedad Rara. Aunque se han observado avances, todavía existen retos de regulación, infraestructura, registro y políticas públicas, entre otros. El objetivo de la primera mesa redonda fue 1) analizar el panorama actual en América Latina, 2) evaluar las barreras y fortalezas en la región, y 3) proponer recomendaciones para superar estos desafíos.
Es importante identificar las definiciones de ER. Según la OMS, las Enfermedades Raras son aquellas que se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes. Sin embargo, esta definición varía de un país a otro. En la región latinoamericana, existe una amplia gama de clasificaciones. Por ejemplo, en Brasil, una enfermedad se considera rara cuando afecta a 65 o menos habitantes por cada 100.000. En Colombia, una enfermedad se considera rara cuando afecta a 1 de cada 5.000 individuos. Otros países como Argentina, Chile, México, Panamá y Uruguay consideran que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 de cada 2.000 individuos.
Mesa Redonda 1
Panelistas
- Dr. Marisa Aizenberg (Argentina) – Academic Director of the Health Observatory at the U.B.A. Law School.
- Dr. Gustavo Mendes (Brazil) – General Director of Medicines and Biological Products at the National Health Surveillance Agency (ANVISA).
- Dr. Gabriela Repetto (Chile) – Director of the Rare Diseases Program at the Faculty of Medicine within Universidad del Desarrollo, Santiago de Chile.
- Dr. Germán Escobar Morales (Colombia) – Vice Minister of Health and Social Protection.
- Dr. Santiago March (Mexico) – Coordinator of Strategic Projects at FUNSALUD.
Mesa Redonda 2
Puntos clave de la Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras, publicada el 16 de diciembre de 2021, para analizar el alcance de su adopción en la región latinoamericana:
- La inclusión y participación en la sociedad de las personas que viven con una Enfermedad Rara y sus familias.
- La garantía del acceso universal y equitativo a los servicios de salud de calidad, sin que se produzcan dificultades económicas.
- La promoción de estrategias y acciones nacionales.
- La integración de las Enfermedades Raras en las agencias, programas y prioridades de la ONU.
- La emisión de informes periódicos de la ONU para supervisar los progresos en la aplicación de la resolución.
Panelistas
- Natalia Messina (Argentina) – Director of Specialty and High-Price Medicines at the National Ministry of Health.
- Melina Maia (Brazil) – Secretary of the Permanent Mission of Brazil to the United Nations.
- Manuel Espinoza (Chile) – Head of the Health Technology Assessment Unit of the Clinical Research Center of the Catholic University and Honorary Visiting Fellow of the Center for Health Economics at the University of York.
- Nubia Bautista (Colombia) – Deputy Director of Non-Communicable Diseases of the Ministry of Health and Social Protection.
- Tanya Palacios (Mexico) – Director of Genes Latinoamérica AC and belonging to the Judicial Power of the Federation in Mexico.